Mama alebo lekársky detektív?

Moje deti žijú s viacerými diagnózy - príznaky, ktoré sa prekrývajú a zamotávajú sa každý deň. Nie vždy viem, ako im pomôcť alebo dokonca koho požiadať o radu. A nie je nič desivejšie alebo frustrujúcejšie ako ten pocit bezmocnosti, keď ide o zdravie vašich detí. Ale potom to nemusím hovoriť.

V predchádzajúcom živote som bol projektovým manažérom. V tejto úlohe som vynikal tým, že som dal všetkých expertov do miestnosti, diskutoval som o probléme, jasne uviedol možnosti a vybral najlepší postup. Mám hotové veci. Začiarkol som políčko. Tento pocit mi chýba.

Pokiaľ ide o zdravotnú starostlivosť, musím vyplniť formuláre a potom si prekrížiť prsty, aby si medzi sebou navzájom hovorili naši rôzni lekári. Tieto rozhovory sú zriedkavé. Dobre, kto si robím srandu? Sú takmer nemožné. Ak dostanem list faxom alebo poštou, som šťastný.

[Zdroj zadarmo: Je to viac ako len ADHD?]

Je pravda, že niektoré obmedzenia bránia terapeutom spolupracovať. nemôžu sa účtovať za toho istého pacienta v rovnakom čase, inak bude nárok nahlásený. Mám dojem, že poisťovacie spoločnosti a vláda sa snažia zabrániť podvodom, ale niekedy sa dostávajú legitímne najlepší sú dvaja odborníci v tej istej miestnosti - a z dlhodobého hľadiska lacnejší spustiť.

Ale nikto sa už nepozerá na celkový obraz, takže namiesto toho, aby som zvolal jedno hodnotenie / riešenie problémov, musím strácať čas, energiu a peniaze tým, že robiť viac stretnutí a poskakovať od terapeuta k terapeutovi, od lekára k lekárovi, opakujúci sa rovnaký problém a príznaky znova a znova znova. Vždy mi hovoria, že to nie je ich odbornosť alebo že by som mal vidieť, čo si myslia niektorí ďalší špecialisti. Robím si viac stretnutí, aby som znova odovzdal všetky rovnaké informácie (a to všetko pri snahe udržať moje deti obsadené a pobaviť sa v najnudnejšom možnom prostredí).

Momentálne sa zaoberám dvoma novými (a veľmi frustrujúcimi) príznakmi u jedného z mojich detí. Prvé vydanie: Jedno z mojich detí má problémy s rozpoznaním smädu, hladu a potreby používať kúpeľňu. Náš detský lekár povedal, že tieto problémy sú bežné u detí autizmus a ADHD. A to bolo to - ako by „to je bežné“ bola uspokojivá odpoveď. Pýtal som sa, čo by som mal urobiť, aby som problém vyriešil. Odpoveďou bolo prázdne hľadisko, nasledované niektorými zbežnými odporúčaniami na nastavenie časových upomienok na jedenie a pitie, používanie nočných hodiniek a poskytnutie jedlých posilnení.

Keď som vysvetlil, že sme to už urobili a potom niektorí, a že nič nefungovalo, navrhol požiadať nášho profesionálneho terapeuta. Povedal som, že už som mal. Vlastne som sa opýtal štyroch rôznych a vysvetlil som, že odporučili rovnaké typy vecí - ktoré, ako viete, nefungujú. Nemal žiadne ďalšie návrhy, iba aby mu dal čas.

[Je moje dieťa autistické? Známky poruchy autistického spektra]

Skončil som to. Niečo sa deje. Toto nie je typický nočníkový tréningový materiál.

Preto som sa vydal na vlastný výskum. Som vďačný za moje zázemie v oblasti verejného zdravia, lekárskych časopisov online a skupín rodičov na Facebooku, ktorí využívajú aj biomedicínske prístupy. Pamätal som si, že anamnéza gastrointestinálnych problémov by mohla viesť k zadržiavaniu stolice a nakoniec k jej kódovaniu. Takže som pracoval s detským gastroenterológom, ktorý mi odporučil doniesť svoje dieťa na preháňadlá na neurčito. Toto je podľa môjho názoru sotva dlhodobé riešenie. Nikto by nemal žiť na preháňadlách (aj keď lekári tvrdia, že sú „v bezpečí“), tak som ich preskúmal behaviorálna terapia pre autizmus Ďalšie. Niektorí behaviorálni terapeuti povedali: „Nie je to stav, s ktorým sa stretávajú“, zatiaľ čo iní chceli za terapiu hrami účtovať malé imanie (neuzavreli poistenie). Oboznámim sa s hernou terapiou - a hoci som pre niektoré veci užitočný - nebol som presvedčený, že by to v tomto prípade pomohlo.

Takže môj výskum pokračoval. Trvalo to nejaký čas, ale našťastie som našiel nových potenciálov. Dozvedel som sa, že VŠETKY problémy s smädom, hladom a uznávaním potreby používať kúpeľňu môžu súvisieť s interoceptívnym zmyslom. Ak má vaše dieťa problémy so zmyslovým spracovaním, pravdepodobne viete o proprioceptívnom a vestibulárnom zmysle. Ukazuje sa, že existuje iný zmysel nazývaný interoceptívny zmysel, ktorý sa zaoberá takými otázkami regulácie tela, ktoré môžu byť ovplyvňovaný množstvom vecí vrátane telesnej fascie, vagového nervu, zachovaných primitívnych reflexov a žírnych buniek aktivácie. Takže teraz hľadám spôsoby, ako prepustiť tých podozrivých z môjho zoznamu. Našiel som nového profesionálneho terapeuta a pravdepodobne spustíme iLs (Integrated Listening System), ktorý môže riešiť tieto problémy s reguláciou tela. Možno, možno, bude to fungovať (palce).

Druhé vydanie: Jedného rána moje dieťa začalo nadmerne blikať. Prvý deň som na to príliš nemyslel. Ale keď to nezmizlo po niekoľkých dňoch, začal som sa báť. Nestalo sa to stále, ale bolo to určite nové a neobvyklé. Dozvedel som sa, že by to mohlo byť považované za tvárovú tiku a že túto tvárovú tiku možno vysledovať od všetkého od horčíka nedostatok PANDAS na Tourette v prípade nadmerného preťaženia dutín, čo sa zdá byť nikdy nekončiacim problémom, tiež. Kto vie? Môže to byť ktorákoľvek z týchto vecí.

A aký lekár mi to môže pomôcť? Našťastie som našiel nového neurológa, ktorý je ochotný urobiť nejaké testy (viac o pokusoch a trápeniach pri hľadaní dobrého lekára v mojom ďalšom príspevku). Tento neurológ sa zdá byť vynikajúci, pretože nie je schopná rýchlo medikovať a je ochotná hľadať a vylúčiť základné príčiny vrátane testovania na nedostatok vitamínov a minerálov. Zatiaľ nemáme výsledky a stále čakáme na vymenovanie EEG. Dúfam, že sa čoskoro dostaneme na dno tohto.

Takže zatiaľ nie je všetko zabalené do úhľadného malého luku a hovorí: „Prípad je uzavretý.“ Toľko nenávidel som to, keď to urobila niektorá z mojich obľúbených detektívov, najlepšie, čo môžem urobiť, je: „Byť pokračovanie... "

[Autotest: Porucha senzorického spracovania: Príznaky u detí]

Aktualizované 2. júla 2019