Zistenie, že máte špeciálne potreby Dieťa: Nie ste sami

Návrhy pre rodičov, ktorí sa zaoberajú emocionálnou traumou učenia svojho dieťaťa, majú psychické, učiace sa alebo iné postihnutie.

Ak ste sa nedávno dozvedeli, že vaše dieťa sa vývojovo oneskoruje alebo má zdravotné postihnutie (ktoré môže alebo nemusí byť úplne definované), táto správa môže byť pre vás. Je napísané z osobného hľadiska rodiča, ktorý sa podelil o túto skúsenosť a všetko, čo s ňou súvisí.

Keď sa rodičia dozvedia o akýchkoľvek ťažkostiach alebo problém vo vývoji ich dieťaťa, táto informácia prichádza ako obrovská rana. V deň, keď bolo moje dieťa diagnostikované ako postihnuté, som bol spustošený - a tak zmätený, že si spomínam len na tie prvé dni iné ako srdcový zlom. Ďalší rodič opísal túto udalosť ako „čierny vak“, ktorý bol stiahnutý nad hlavu a blokoval jej schopnosť počuť, vidieť a rozmýšľať normálnym spôsobom. Iný rodič opísal traumu ako „so zaseknutým nožom“ vo svojom srdci. Možno sa zdá, že tieto opisy sú trochu dramatické, ale podľa mojich skúseností to nemusí stačiť popíšte veľa emócií, ktoré zaplavujú mysle a srdcia rodičov, keď dostanú zlé správy o nich dieťa.

V tomto období traumy sa dá urobiť veľa vecí. To je to, o čom tento článok je. S cieľom hovoriť o niektorých dobrých veciach, ktoré sa môžu stať, že sa zmierni úzkosť, najprv sa pozrime na niektoré z reakcií, ktoré sa vyskytnú.

Časté reakcie na učenie vášho dieťaťa má zdravotné postihnutie

Po zistení, že ich dieťa môže mať postihnutie, väčšina rodičov reaguje spôsobmi, o ktoré sa delí Všetci rodičia pred nimi, ktorí tiež čelili tomuto sklamaniu a tomuto obrovskému výzva. Jednou z prvých reakcií je popieranie - „Toto sa mi nemôže stať, moje dieťa, naša rodina.“ Denial sa rýchlo spojí s hnevom, ktorý môže byť nasmerovaný na zdravotnícky personál, ktorý sa podieľal na poskytovaní informácií o probléme dieťaťa. Hnev môže tiež zafarbiť komunikáciu medzi manželom a manželkou alebo so starými rodičmi alebo významnými inými v rodine. Čoskoro sa zdá, že hnev je taký intenzívny, že sa dotýka takmer každého, pretože je vyvolaný pocitmi smútku a nevysvetliteľnou stratou, ktorú človek nevie vysvetliť alebo vysporiadať.

Strach je ďalšou okamžitou reakciou. Ľudia sa často boja neznámeho viac, ako sa obávajú známeho. Mať úplnú diagnózu a určité vedomosti o budúcich vyhliadkach dieťaťa môže byť jednoduchšie ako neistota. V oboch prípadoch je však strach z budúcnosti bežnou emóciou: „Čo sa stane s týmto dieťaťom, keď mu bude päť rokov, keď bude mať dvanásť, keď bude dvadsaťjeden? Čo sa stane s týmto dieťaťom, keď budem preč? “Potom vyvstávajú ďalšie otázky:„ Naučí sa niekedy? Bude niekedy chodiť na vysokú školu? Bude mať schopnosť milovať a žiť a smiať sa a robiť všetky veci, ktoré sme naplánovali? “

Strach vyvolávajú aj ďalšie neznáme osoby. Rodičia sa obávajú, že stav dieťaťa bude ten najhorší, aký by mohol byť. V priebehu rokov som hovoril s toľkými rodičmi, ktorí povedali, že ich prvé myšlienky boli úplne bezútešné. Jeden očakáva najhoršie. Spomienky na návrat osôb so zdravotným postihnutím, ktoré človek pozná. Niekedy existuje vina už niekoľko rokov pred zavinením voči osobe so zdravotným postihnutím. Existujú tiež obavy zo odmietnutia spoločnosti, obavy z toho, ako budú postihnutí bratia a sestry, otázky, či v tejto rodine budú ešte viac bratia alebo sestry a obavy, či to bude páčiť manžel alebo manželka dieťa. Tieto obavy môžu niektorých rodičov takmer znehybniť.

Potom existuje vina - vina a obavy z toho, či problém spôsobili samotní rodičia: „Urobil som niečo, aby som to spôsobil? Som za niečo urobený? Postaral som sa o seba, keď som bol tehotný? Postarala sa moja žena o seba dostatočne dobre, keď bola tehotná? “Pamätám si, že som si iste myslela, že moja dcéra vykĺzla z posteľ, keď bola veľmi mladá a zasiahla jej hlavu, alebo že ju možno jeden z jej bratov alebo sestier nechtiac nechal spadnúť a nepovedal to ja. Mnoho výčitiek a výčitiek svedomia môže prameniť z pochybností o príčinách zdravotného postihnutia.

Pocity viny sa môžu prejavovať aj v duchovných a náboženských interpretáciách viny a trestu. Keď kričia: „Prečo ja?“ alebo „Prečo moje dieťa?“, mnohí rodičia tiež hovoria: „Prečo mi to Boh urobil?“ Ako často sme zdvihovali oči do neba a spýtali sa: „Čo urobil som niekedy, aby som si to zaslúžil? “Jedna mladá matka povedala:„ Cítim sa tak vinná, pretože celý život som nikdy nemala ťažkosti a teraz sa Boh rozhodol, že mi dá ťažkosti. ““

Toto traumatické obdobie predstavuje aj zmätok. V dôsledku úplného nepochopenia, čo sa deje a čo sa stane, sa zmätok prejaví v nespavosti, neschopnosti robiť rozhodnutia a duševnom preťažení. Uprostred takéhoto traumu sa môžu zdať informácie skreslené a skreslené. Počujete nové slová, ktoré ste nikdy predtým nepočuli, výrazy opisujúce niečo, čomu nerozumiete. Chcete zistiť, o čo ide, napriek tomu sa zdá, že nemôžete dať zmysel všetkým informáciám, ktoré dostávate. Rodičia často nie sú na rovnakej vlnovej dĺžke ako osoba, ktorá sa s nimi snaží komunikovať o zdravotnom postihnutí svojho dieťaťa.

Bezmocnosť zmeniť to, čo sa deje, je veľmi ťažké prijať. Nemôžete zmeniť skutočnosť, že vaše dieťa má zdravotné postihnutie, ale rodičia sa chcú cítiť kompetentní a schopní zvládnuť svoje životné situácie. Je mimoriadne ťažké byť nútený spoliehať sa na rozsudky, názory a odporúčania ostatných. Tento problém sa znásobuje tým, že títo ostatní sú často cudzinci, s ktorými ešte nebola nadviazaná žiadna dôvera.

Sklamanie, že dieťa nie je dokonalé, predstavuje hrozbu pre egá rodičov a výzvu pre ich hodnotový systém. Tento pokles predchádzajúcich očakávaní môže viesť k neochote prijať dieťa ako hodnotného a rozvíjajúceho sa človeka.

Odmietnutie je ďalšou reakciou rodičov. Odmietnutie môže byť nasmerované na dieťa alebo na zdravotnícky personál alebo na iných členov rodiny. Jednou z najzávažnejších foriem odmietnutia, a nie neobvyklou, je „prianie na smrť“ pre dieťa - pocit, ktorý mnohí rodičia hlásia v najhlbšej depresii.

Počas tohto obdobia, keď toľko rôznych pocitov môže zaplaviť myseľ a srdce, neexistuje spôsob, ako zmerať, ako intenzívne môže rodič zažiť túto konšteláciu emócií. Nie všetci rodičia prechádzajú týmito fázami, ale je dôležité, aby sa rodičia identifikovali so všetkými potenciálne nepríjemnými pocitmi, ktoré môžu vzniknúť, aby vedeli, že nie sú sami. Existuje veľa konštruktívnych opatrení, ktoré môžete okamžite podniknúť, a existuje veľa zdrojov pomoci, komunikácie a ubezpečenia.

Kde nájdete podporu, keď sa dozviete, že vaše dieťa má osobitné potreby

Vyhľadajte pomoc iného rodiča

Bol tam rodič, ktorý mi pomohol. Dvadsaťdva hodín po diagnóze môjho dieťaťa urobil vyhlásenie, že som nikdy nezabudol: „Možno si to dnes neuvedomujete, ale vo vašom živote môže prísť čas, keď budete zistím, že mať dcéru so zdravotným postihnutím je požehnaním. “Pamätám si, že som zmätený týmito slovami, ktoré však boli neoceniteľným darom, ktorý osvetľoval prvé svetlo nádeje pre ja. Tento rodič hovoril o nádeji do budúcnosti. Ubezpečil ma, že budú existovať programy, pokrok a že bude existovať pomoc mnohých druhov az mnohých zdrojov. Bol otcom chlapca s mentálnou retardáciou.

Moje prvé odporúčanie je pokúsiť sa nájsť iného rodiča dieťaťa so zdravotným postihnutím, pokiaľ možno ten, ktorý sa rozhodol byť pomocníkom rodiča a požiadal o pomoc. Po celom Spojených štátoch a na celom svete existujú programy na pomoc rodičom. Národné informačné stredisko pre deti a mládež so zdravotným postihnutím obsahuje zoznamy rodičovských skupín, ktoré vás oslovia a pomôžu vám.

Porozprávajte sa so svojím kamarátom, rodinou a významnými ostatnými

V priebehu rokov som zistil, že mnohí rodičia nekomunikujú svoje pocity týkajúce sa problémov, ktoré majú ich deti. Jeden z manželov sa často obáva, že nie je zdrojom sily pre druhého druha. Čím viac párov môže komunikovať v ťažkých obdobiach, ako sú tieto, tým väčšia je ich kolektívna sila. Pochopte, že každý z vás k rodičom pristupuje odlišne. To, ako sa budete cítiť a reagovať na túto novú výzvu, nemusí byť rovnaké. Pokúste sa navzájom vysvetliť, ako sa cítite; snažte sa pochopiť, keď nevidíte veci rovnako.

Ak existujú ďalšie deti, porozprávajte sa aj s nimi. Buďte si vedomí svojich potrieb. Ak nie ste emocionálne schopní hovoriť so svojimi deťmi alebo v tom vidieť svoje emocionálne potreby čas, identifikujte ostatných vo vašej rodinnej štruktúre, ktorí s nimi môžu nadviazať špeciálne komunikačné puto. Rozprávajte sa s významnými ľuďmi vo vašom živote - s najlepším priateľom, s vašimi vlastnými rodičmi. Pre mnohých ľudí je v tomto bode pokušenie emocionálne blízko, ale môže byť prospešné mať spoľahlivých priateľov a príbuzných, ktorí môžu pomôcť znášať emocionálnu záťaž.

Spoľahnite sa na pozitívne zdroje vo vašom živote

Jedným z pozitívnych zdrojov sily a múdrosti môže byť váš minister, kňaz alebo rabín. Ďalším môže byť dobrý priateľ alebo poradca. Choďte k tým, ktorí boli predtým vo vašom živote silní. Nájdite nové zdroje, ktoré teraz potrebujete.

Veľmi dobrý poradca mi raz dal recept na to, aby som prežil krízu: „Každé ráno, keď vstaneš, spoznaj vašu bezmocnosť nad situáciou, ktorá je na dosah, obráťte tento problém k Bohu, ako mu rozumiete, a začnite svoj deň. "

Vždy, keď sú vaše pocity bolestivé, musíte sa s niekým spojiť. Zavolajte alebo napíšte alebo vstúpte do svojho auta a kontaktujte skutočnú osobu, ktorá s vami bude hovoriť a zdieľa túto bolesť. Rozdelená bolesť nie je tak ťažké znášať, ako je izolovaná bolesť. Niekedy je potrebné odborné poradenstvo; ak si myslíte, že by vám to mohlo pomôcť, neváhajte sa obrátiť na túto cestu pomoci.

Ako to dosiahnuť ťažkými pocitmi po zistení, že vaše dieťa má osobitné potreby

Vezmite jeden deň naraz

Obavy z budúcnosti môžu jeden znehybniť. Život s realitou dňa, ktorý je po ruke, je lepšie zvládnuteľný, ak vyhodíme „čo ak je“ a „čo potom“ budúcnosti. Aj keď sa to nemusí zdať možné, dobré veci sa budú každý deň naďalej diať. Starosti o budúcnosť vyčerpajú iba obmedzené zdroje. Máte toho dosť na to, aby ste sa zamerali; prejsť každý deň po jednom kroku.

Naučte sa terminológiu

Keď sa zoznámite s novou terminológiou, nemali by ste váhať opýtať sa, čo to znamená. Vždy, keď niekto použije slovo, ktorému nerozumiete, ukončite konverzáciu na chvíľu a požiadajte osobu o vysvetlenie slova.

Vyhľadajte informácie

Niektorí rodičia hľadajú prakticky „tony“ informácií; iní nie sú tak vytrvalí. Dôležité je, že požadujete presné informácie. Nebojte sa klásť otázky, pretože kladenie otázok bude vaším prvým krokom na začiatku, aby ste pochopili viac o svojom dieťati.

Naučiť sa, ako formulovať otázky, je umenie, ktoré vám v budúcnosti uľahčí život. Dobrým spôsobom je zapísať si svoje otázky pred zadaním schôdzky alebo schôdzky a napísať ďalšie otázky, ako si ich počas schôdzky myslíte. Získajte písomné kópie všetkej dokumentácie od vašich lekárov, učiteľov a terapeutov. Je to dobrý nápad kúpiť si trojramenný prenosný počítač, v ktorom uložíte všetky informácie, ktoré sa vám poskytnú. V budúcnosti bude veľa informácií pre informácie, ktoré ste zaznamenali a vyplnili; uschovajte ho na bezpečnom mieste. Nezabudnite vždy požiadať o kópie hodnotení, diagnostické správy a správy o pokroku. Ak nie ste prirodzene organizovaná osoba, jednoducho si dajte škatuľu a hodte do nej všetku administratívu. Potom, keď to skutočne potrebujete, bude tam.

Nenechajte sa zastrašiť

Mnoho rodičov sa cíti neadekvátnych v prítomnosti ľudí z lekárskych alebo vzdelávacích profesií z dôvodu ich poverovacích listín a niekedy aj kvôli ich profesionálnemu spôsobu. Nenechajte sa zastrašiť vzdelávacím zázemím týchto a iných pracovníkov, ktorí sa môžu podieľať na liečbe alebo pomoci dieťaťu. Nemusíte sa ospravedlňovať za to, že chcete vedieť, čo sa deje. Neobávajte sa, že sa obťažujete alebo kladiete príliš veľa otázok. Pamätajte, že toto je vaše dieťa a situácia má zásadný vplyv na váš život a na budúcnosť vášho dieťaťa. Preto je dôležité, aby ste sa o svojej situácii dozvedeli čo najviac.

Nebojte sa ukázať emócie

Toľko rodičov, najmä oteckov, potláča svoje emócie, pretože veria, že je to prejav slabosti, aby ľudia vedeli, ako sa cítia. Najsilnejší otcovia detí so zdravotným postihnutím, o ktorých viem, sa neboja prejavovať svoje emócie. Chápu, že odhaľujúce pocity nezmenšujú silu človeka.
Naučte sa vysporiadať s prírodnými pocitmi horkosti a hnevu

Pocity horkosti a hnevu sú nevyhnutné, keď si uvedomíte, že musíte revidovať nádeje a sny, ktoré ste pôvodne mali pre vaše dieťa. Je veľmi dôležité spoznať svoj hnev a naučiť sa ho púšťať. Možno budete potrebovať pomoc zvonku. Možno to nebude cítiť, ale život sa zlepší a príde deň, keď sa budete opäť cítiť pozitívne. Ak uznáte a budete pracovať prostredníctvom svojich negatívnych pocitov, budete lepšie pripravení čeliť novým výzvam a horkosť a hnev už nebudú vyčerpávať vašu energiu a iniciatívu.

Udržujte pozitívny výhľad

Pozitívny prístup bude jedným z vašich skutočne cenných nástrojov na riešenie problémov. Skutočne existuje vždy pozitívna stránka toho, čo sa deje. Napríklad, keď sa zistilo, že moje dieťa trpí zdravotným postihnutím, jednou z ďalších vecí, na ktoré som poukázal, bolo, že bola veľmi zdravým dieťaťom. Stále je. Skutočnosť, že nemala žiadne fyzické poškodenie, bola v priebehu rokov veľkým požehnaním; ona bola najzdravšie dieťa, aké som kedy vychoval. Zameranie sa na pozitíva znižuje negatívy a uľahčuje život.

Buďte v kontakte s realitou

Zostať v kontakte s realitou znamená akceptovať život tak, ako je. Zostať v kontakte s realitou znamená tiež uznať, že existujú veci, ktoré môžeme zmeniť, a iné veci, ktoré nemôžeme zmeniť. Úlohou nás všetkých je naučiť sa veci, ktoré môžeme zmeniť, a potom sa pustiť do toho.

Pamätajte, že čas je na vašej strane

Čas lieči veľa rán. To neznamená, že žiť s dieťaťom, ktoré má problémy, a vychovať ho bude ľahké, ale je spravodlivé povedať, že s postupom času sa dá veľa urobiť, aby sa problém zmiernil. Preto čas pomáha!

Nájdite programy pre vaše dieťa

Dokonca aj pre tých, ktorí žijú v izolovaných oblastiach krajiny, je k dispozícii pomoc, ktorá vám pomôže s akýmikoľvek problémami, ktoré máte. Zoznamy štátnych zdrojov NICHCY obsahujú zoznam kontaktných osôb, ktoré vám môžu pomôcť začať pri získavaní potrebných informácií a pomoci. Pri hľadaní programov pre vaše dieťa so zdravotným postihnutím majte na pamäti, že programy sú k dispozícii aj pre zvyšok vašej rodiny.

Dávaj na seba pozor

V časoch stresu každá osoba reaguje vlastným spôsobom. Môže pomôcť niekoľko univerzálnych odporúčaní: Získajte dostatočný odpočinok; jesť tak dobre, ako môžeš; urob si čas pre seba; osloviť ostatných o emocionálnu podporu.

Vyhnite sa súcitu

Sľútost, skúsenosť s ľútosťou od ostatných alebo ľútosť nad vaším dieťaťom sú vlastne prekážkou. Škoda nie je to, čo je potrebné. Postoj, ktorý treba podporovať, je empatia, čo je schopnosť cítiť sa s inou osobou.

Rozhodnite sa, ako sa vysporiadať s ostatnými

Počas tohto obdobia sa môžete cítiť smutní alebo nahnevaní z toho, ako ľudia reagujú na vás alebo vaše dieťa. Reakcie mnohých ľudí na vážne problémy sú spôsobené nedostatkom porozumenia, jednoducho neviem, čo povedať, alebo strachom z neznámeho. Pochopte, že veľa ľudí nevie, ako sa majú správať, keď vidia dieťa s rozdielmi, a môžu nevhodne reagovať. Zamyslite sa a rozhodnite sa, ako sa chcete vysporiadať s pohľadmi alebo otázkami. Snažte sa nepoužívať príliš veľa energie na ľudí, ktorí nie sú schopní reagovať spôsobmi, ktoré by ste mohli uprednostniť.

Udržujte denné rutiny tak normálne, ako je to možné

Moja matka mi raz povedala: „Keď sa objaví problém a nevieš, čo mám robiť, potom robíš čokoľvek, čo si ty „Aj keď to zvykne, cvičím tento zvyk hektický.

Pamätajte, že toto je vaše dieťa

Táto osoba je predovšetkým vaše dieťa. Je samozrejmé, že vývoj vášho dieťaťa sa môže líšiť od vývoja ostatných detí, ale to neznižuje jeho hodnotu, menej človeka, menej dôležitú alebo menej potrebujúcu vašu lásku a rodičovstvo. Milujte a užívajte si svoje dieťa. Dieťa je na prvom mieste; zdravotné postihnutie je na druhom mieste. Ak si môžete oddýchnuť a urobiť len pozitívne načrtnuté pozitívne kroky, urobíte to najlepšie, čo bude pre vaše dieťa prínosom, a môžete sa tešiť na budúcnosť s nádejou.

Uvedomte si, že nie ste sami

Pocit izolácie v čase diagnózy je medzi rodičmi takmer univerzálny. V tomto článku nájdete veľa odporúčaní, ktoré vám pomôžu zvládnuť pocity oddelenosti a izolácie. Pomáha vedieť, že tieto pocity zažili mnohí, mnohí iní, že vám a vášmu dieťaťu je k dispozícii porozumenie a konštruktívna pomoc a že nie ste sami.

O autorovi

Patricia Smithová prináša do národného hnutia rodičov a zdravotne postihnutých veľa osobných a profesionálnych skúseností. V súčasnosti je výkonnou riaditeľkou Národnej siete rodičov v oblasti zdravotného postihnutia. Pôsobila ako úradujúca asistentka a zástupkyňa tajomníka v Úrade špeciálneho vzdelávania a rehabilitačných služieb na americkom ministerstve školstva. Pôsobila aj ako zástupkyňa riaditeľa NICHCY, kde napísala a prvýkrát publikovala You Are Not Alone. Odcestovala takmer do všetkých kútov Spojených štátov, ako aj do zahraničia, aby sa podelila o svoje nádeje a skúsenosti s rodinami, ktoré majú člena so zdravotným postihnutím.

Pani Smith má sedem dospelých detí, z ktorých najmladšie má viacnásobné postihnutie. Má tiež sedemročného adoptovaného vnuka, ktorý má Downov syndróm.

Zdroj: Kid Zdroj online