Obavy o naše bipolárne deti

Riaditeľ politiky CABF o dôležitosti správneho diagnostikovania bipolárnej poruchy u detí a kontroverzie o antidepresívach a samovraždách.

Pripomienky riaditeľky výskumnej politiky CABF, Martha Hellanderovej z Americkej akadémie detskej a dorastovej psychiatrie, Mestské zhromaždenie, Washington, DC. (Výročné zasadnutie AACAP 2004)

Dobrý deň, ďakujem, že ste ma dnes pozvali. Na úvod by som mal povedať, že nemám iné konflikty záujmov ako mama. Som tiež riaditeľom výskumnej politiky a spoluzakladateľom Nadácie Bipolárna nadácia pre deti a dorast, a nezisková skupina obhajujúca takmer 25 000 rodín vychovávajúcich deti s diagnostikovanou alebo ohrozenou bipolárou porucha. Viac ako polovica našich detí je mladšia ako 12 rokov, viac ako polovica z nich bola hospitalizovaná kdekoľvek od 1 do 10 krát a asi tretina z nich užíva antidepresíva spolu s náladou stabilizátory. Mnohí z našich členov minulého januára v neformálnom prieskume uviedli, ako sme pred FDA vypovedali, že ich deti boli samovražedné už od veľmi mladého veku, často pred prijatím akýchkoľvek liekov; iní rodičia nikdy nepozorovali samovražednosť až skoro po užití antidepresív a medzi týmito rodinami asi polovica uvádza, že samovražedné správanie sa zastavilo, keď bol liek odstránený.

CABF nezaujíma stanovisko k tomu, či boli jednotlivé prípady spôsobené antidepresívami alebo nie. Naše stanovisko je, že poruchy nálady u detí sú závažnou krízou v oblasti verejného zdravia a antidepresíva sú nevyhnutnou súčasťou liečby niektorých, nie však všetkých, týchto detí. CABF víta pozornosť FDA a zvýšené upozornenia, ktoré sa pridávajú k označovaniu týchto liekov. Ako hovoríme v CABF, jedná sa o silné a potenciálne nebezpečné lieky, ktoré sa používajú na liečbu silných a mimoriadne nebezpečných chorôb.

Lekári a rodičia musia mať na pamäti, že príznaky depresie u dieťaťa nemusia byť jednorazovou epizódou, ale prejavom vývojové štádium celoživotného dedičného ochorenia, ako je bipolárna porucha, pri ktorej sa zvyčajne trpí depresiou viac času ako manických alebo schizofrénie. Rodičia musia vedieť, že depresia je často prvým príznakom bipolárnej poruchy a je tiež najviac - častý príznak pozorovaný u dospievajúcich počas piatich rokov pred prvým psychotickým prienikom do schizofrénie. Ako teda môžeme povedať, na ktoré dieťa s depresiou je pravdepodobné, že bude dobre reagovať alebo bude mať na konkrétny liek nepriaznivú reakciu? Momentálne nemôžeme. Depresiu poznáme už aj v predškolskom veku, ale zatiaľ nevieme, ako priradiť, ktorým deťom sa liečiť.

Rodičom, ktorí požadujú odpoveď, a Boh vie, ako veľmi chceme odpovede, musíte stáť pevne a povedať: „Neviem.“ Potrebujeme, aby si bol úprimný a úprimne nám to povedal vyvodzujete záver, že naše deti sú depresívne, nemáte spôsob, ako povedať, či je to typ depresie, ktorý pravdepodobne reaguje na antidepresívum alebo na psychoterapiu, alebo či liek môže spôsobiť, že sa dieťa stane manickým, alebo prejde do zmiešaného stavu (čo je najvyššie riziko samovraždy u osôb s bipolárou) porucha). A kým nebudeme mať veľkú federálnu investíciu do výskumu týchto otázok, nebudete mať žiadne odpovede. Aby som citoval Daliho Lámu, „Múdrosť je schopnosť tolerovať dvojznačnosť.“ Inými slovami, nedávajte nám falošné záruky.

Mnoho rodičov sa tejto nejednoznačnosti nebude páčiť. Chcú, aby ste ich ubezpečili, že to pravdepodobne nie je nič vážne, že ste si istí dieťaťom vyrastie z neho a za pár rokov sa budú obzrieť a smiať sa, aké sú obavy Teraz. Prosíme Vás, aby ste nezasiahli dôsledky depresie u dieťaťa. Musíte doručiť zlé správy, neopracované a vyložiť najhorší scenár, ako aj to najlepšie Prípadový scenár a priznajte rodičom, že neviete, či to alebo tá liečba pomôže dieťa. Je dôležité, aby rodičia počuli od vás a od skupín obhajcov, ako je CABF, že samovražda je možným výsledkom samotnej depresie u detí. Táto skutočnosť nie je všeobecne známa a až kým nebude, verejnosť bude naďalej predpokladať, že droga bola spôsobená samovraždou, ktorá sa objaví, keď je pacient na antidepresívach. Veľké klinické skúšky neboli navrhnuté tak, aby v jednotlivých prípadoch hovorili o tom, čo sa stalo. Štatistika veľkých skupín neidentifikuje stratené alebo zachránené životy na individuálnej úrovni.

Screen dieťa pre mánia. Na našej webovej stránke použite hodnotiacu stupnicu Young Mania - Parent Version; skupina, ktorú vedie Mani Pavuluri, v sobotu popoludní predstaví na tejto konferencii stupnicu hodnotenia detskej mánie. CABF bude povzbudzovať rodičov, aby túto prehliadku robili doma, takže možno zistíte, že rodičia prichádzajú vzdelanejšie ako predtým. Toto je dobré. Rodičia, ktorí neznajú príznaky mánie, nebudú na vás upozorňovať na manické správanie, pokiaľ sa na to nepýtate; máme sklon byť hrdí na naše malé deti, ktoré zostávajú v neskorom písaní poézie alebo hrajú alebo robia umelecké projekty a obdivujú ich statočnosť. a dobrodružná príroda, keď sa šplhajú na vrchol najvyššieho stromu alebo sa nebojácne zamieria dolu po sklznici znova a znova znova. Je nepravdepodobné, že by sme spomenuli, že naše deti zriedkavo spia v noci alebo že neprestanú hovoriť od rána do noci, pokiaľ sa nás na to nepýtate.

Urobte si rodinnú históriu. Možno zistíte, že rodina tohto dieťaťa na oboch stranách má veľa jedincov s bipolárnou chorobou alebo schizofréniou. Vzdelávajte rodičov, prečo by mohlo mať zmysel začať depresívne dieťa s určitými manickými tendenciami a rodinná anamnéza bipolárnej poruchy na jednom zo stabilizátorov nálady, o ktorých je známe, že znižujú riziko samovraždy, napr lítium, pred začatím liečby antidepresívom.

Monitorovanie. Toto je posledný zásah, ktorý má zabrániť samovražde detí antidepresívami, ktoré užívali antidepresíva krajina podľa búrky - nazýva sa to „monitoring“. Existujú dôkazy o tom, ako efektívne je, o čo ide sa skladá? V akom prostredí? Je pravdepodobné, že koncepcia monitorovania vyvolá falošný pocit bezpečia?

Spýtal som sa niekoľkých rodičov, ktorých deti si vzali život, aký druh „monitorovania“ ich mohol zachrániť. Povedali mi o mladistvom chlapcovi z nemocnice, ktorého rodičia prosili lekára a poisťovňu, aby ho cez víkend udržali. Začínali s liekmi, prepustili ich z námietok a lekár im povedal, aby „len choďte domov a majú víkend s nízkou kľúčovou hodnotou“ a v pondelok sa hlásia do dennej nemocnice. Urobili to cez piatok večer a sobotu a sobotu večer, jeden alebo druhý z nich vždy po jeho boku, dokonca s ním v noci spali. Poď nedeľa, otec musel bežať a matka potrebovala toaletu. Počas niekoľkých minút chlapec ukradol kľúče od auta a auto, vyradil rodinný telefón a odišiel, aby ukončil svoj život. Znamená to, že rodičia by pri monitorovaní nemali opustiť dom, aby si kúpili jedlo, alebo ísť do kúpeľne? A koľko dospelých musí byť prítomných; aké možnosti existujú pre osamelých rodičov alebo s inými malými deťmi, ktoré sa majú starať, alebo pracujúcich rodičov?

---

Ďalšia mama mi povedala, že jej dcéra sa dostala do lekárničky v rodinnej kúpeľni a vzala všetok aspirín a Tylenol, ktoré mohla nájsť. Lekár, ktorý sa správa k dieťaťu, jej nepovedal, aby v dome „preukázal samovraždu“, v skutočnosti jej vôbec nepovedal, že depresívne dieťa sa môže pokúsiť o samovraždu. Keby to vedela, povedala mi, uzamkla by lekárničku. Musí byť dom „zabezpečený proti samovražde?“ Pýtam sa, či je to dokonca možné, pokiaľ sa to nedá povedať mriežky nad oknami, odstraňujú skrinky a pásy a zamykajú dvere pomocou slepých uzáverov z dovnútra.

Iní rodičia mi povedali, ako v okamihu, keď sa ich chrbát otočil, ich depresívne deti vzali kuchynské nože a porezali ich zápästia alebo vstali uprostred noci, keď rodičia spali, putovali domom a hľadali predmety, ktoré by mohli zraniť samotných. Majú rodičia počas monitorovania zostať nepretržite v nepretržitej prevádzke? Možno „primerané monitorovanie“ znamená neustály dohľad, doslova nepretržite, v bezpečnom prostredí (teda dieťa) nemôže utiecť a zamieriť na železničné trate, ako sa hodí pred vlak, ako to urobil jeden chlapec), a v ktorých skrine, zásuvkami, riadom, kľučkami dverí, akýmkoľvek predmetom, látkou alebo príležitosťou na sebapoškodzovanie alebo pokus o samovraždu odstránený. Neviem o žiadnom takom mieste, s výnimkou uzamknutej nemocničnej jednotky alebo uzamknutej rezidenčnej liečebne. Aké sú dôsledky toho, keď poisťovne odmietnu pokryť nemocničnú alebo rezidenčnú liečbu tzv. „Duševných“ chorôb po niekoľkých dňoch, a dokonca aj tam, nemocnice často používajú nepretržité pozorovanie alebo kontrolu pacientov každých 15 minút, s nepretržitou prevádzkou personálne obsadenie. Preto existuje obrovská potreba poskytnúť rodičom pokyny, čo pre nich presne znamená „monitorovanie“, a pýtame sa, či je skutočne možné, aby to väčšina rodín robila doma.

Chcem sa vám všetkým poďakovať za to, že sa venujete svojej kariére štúdiu a uzdraveniu obzvlášť bolestivého druhu utrpenia, ktorému trpí príliš veľa detí. Ako sa časy menia a dozvieme sa viac o mozgu a o tom, ako ho formujú gény a prostredie, pozeráme sa na vás identifikovať chorobu, ktorá útočí na ich mozog a ničí ich vôľu žiť a niekedy končí ich životy. Očakávame, že vám poskytneme liečebné ošetrenie a rady, ktoré nám pomôžu vrátiť ich na normálnu cestu rozvoja. Zdá sa ironické, že v čase, keď sú vaše služby veľmi žiadané, sú vaše menovacie knihy naplnené niekoľko mesiacov do budúcnosti vás v médiách často vykresľujú ako nedbalí dychtiví po drogách v Amerike deti. To jednoducho nie je pravda. Prosím, nenechajte sa odradiť. My rodičia, ktorých životy detí boli zachránené modernou medicínou a primeranou psychoterapiou, sú múdre vďačný vám a vašim kolegom, ktorí robia výskum, a tým, ktorí vyvíjajú a vyrábajú lieky a iné liečby.

Musíme sa spojiť a trvať na federálnejšom financovaní a investíciách do výskumu týchto dôležitých otázok.

Ďakujem.

Martha Hellander
Riaditeľ politiky výskumu CABF
21. októbra 2004

Ďalšie: Potrebný je ďalší výskum bipolárnej poruchy u detí
~ knižnica bipolárnych porúch
~ všetky články týkajúce sa bipolárnej poruchy