Odľahlé služby pre rodičov detí s ADHD a špeciálnymi potrebami

Naša rodina práve prechádza náročným prechodom. Moja neter Hannah, ktorá bola našim hlavným poskytovateľom oddychu a letným tútorom Natalie už niekoľko rokov, sa za pár týždňov sťahuje zo štátu. Sme radi za Hannu a jej manžela Adama, pretože robia tento ďalší vzrušujúci krok vo svojom živote ako mladé manželstvá. Toto šťastie je však zmiernené nejakým vážnym zármutkom nad stratou tak dôležitej súčasti systému podpory našej rodiny.

Táto udalosť mi pripomenula, aký som vďačný za to, že som si oddýchol. V našom prípade platí poplatok za službu „Mental Health Waiver“ za službu Medicaid dolárov. (Súkromne sme platili za vysoko kvalifikovaného tútora Hannu, certifikovaného učiteľa.)

V prípade, že nie ste oboznámení s pojmom oddych, vysvetlím to. Dôveryhodný dospelý poskytuje starostlivosť o dieťa určitý čas - od niekoľkých hodín až po maximálne 72 hodín, v našom prípade - dajte primárnym opatrovateľom prestávku a zároveň dajte dieťaťu kvalitný čas 1: 1 (a prestávku od unaveného crabbyho) rodičia). Zámerom je udržiavať deti, ktoré žijú doma, intenzívne potrebné a chcieť sa správať, a vyhnúť sa psychiatrickým hospitalizáciám.

V Iowe je rozdelenie mesačného prídelu prostriedkov na podporu duševného zdravia pre deti v každej rodine v dolároch medzi viacerými službami: domáca terapia, budovanie domácich a komunitných zručností a adaptívne zariadení. (V prípade dieťaťa s ADHD, ktoré potrebuje nepretržitý dohľad, aby zostalo v bezpečí, alarm pre dieťa dvere do spálne alebo dvere vedúce mimo dom sú príkladom podpornej technológie, ktorá sa týka výnimky kryty.)

Vďaka mojej vysoko premyslenej vytrvalosti bola našej rodine povolená zriedkavá výnimka a nasmeruje naše úplné mesačné prideľovanie finančných prostriedkov na oddychové služby. Po vyskúšaní služieb v domácnosti som zistil, že skutočne potrebujeme pomoc vyššej úrovne vzdelaného profesionála s schopnosť diagnostikovať a poskytovať priebežné hodnotenie profesionálnej úrovne a začal hľadať skúseného a kvalifikovaného psychológa PhD terapie. S touto potrebou sa stretol niekde inde a prosil som o viac služieb, o ktorých som vedel, že pomohli našej rodine najviac: oddych.

Bol som fascinovaný, keď som našiel svoje inštinkty o tom, aké dôležité sú oddychové služby pre našu rodinu do istej miery potvrdené nedávnou štúdiou. Vedci preskúmali záznamy o viac ako 28 000 deťoch a mladých dospelých (vo veku 5 - 21 rokov) s autizmom, ktorí boli zaregistrovaní v Medicaide v roku 2004 a vyhodnotili, ako efektívne predchádzali rôzne služby financované Medicaidom hospitalizácie. Hoci študovaná populácia je skôr jedincom s autizmom ako s ADHD, zistil som, že zápasy rodičov detí s autizmom a ADHD (a inými osobitnými potrebami) sú takmer rovnaké. Výsledky štúdie, citované tu v článku od disabilityscoop.com, prekvapení vedci.

„Za každých 60 000 dolárov vynaložených na oddychové služby za posledných 60 dní vedci z Pensylvánskej univerzity zistili 8% pokles šancí na hospitalizáciu.

Medzitým úroveň terapeutických služieb - vrátane reči, povolania, správania a iných terapií - ak sa poskytlo osobe s autizmom, neovplyvnilo pravdepodobnosť, že by skončila v psychiatrii nemocnica."

V článku o Scope Scoop sa uvádza:

„Mandell a jeho kolegovia uviedli, že považujú za„ záhadné “, že terapeutické služby tiež nezmierňujú šance na hospitalizáciu.

„Absencia prepojenia medzi terapeutickými službami a hospitalizáciou vzbudzuje obavy týkajúce sa účinnosti týchto služieb,“ píšu. “

Nesúhlasím. Myslím si, že terapeutické služby môžu byť primerane účinné pri pomoci jednotlivcovi, ale len veľmi málo sa znižujú stres opatrovateľa, prinajmenšom v krátkodobom horizonte, a že stres opatrovateľa silne ovplyvňuje rozhodnutie hospitalizovať dieťa. Terapie poskytované našim deťom v skutočnosti často zvyšujú stres poskytovaný opatrovateľmi tým, že do nich pridávajú ďalšie stretnutia a vytvárajú plány, ktoré rodičia nesú zodpovednosť za vykonávanie doma. Oddech je jedinou službou, z ktorej majú úžitok
priamo celej rodine a poskytuje okamžitú pomoc vyčerpaným, ohromeným rodičom. Obava, ktorú mi táto štúdia vyvoláva, je miera, do akej tvorcovia politík, financujúce organizácie - a možno dokonca aj vedci - neuznávajú dôležitosť prístupu k službám pre celú rodinu.

Dúfam, že odporúčanie, ktoré vychádza z tejto štúdie, bude mať ďalekosiahle a pozitívne dôsledky pre rodiny, ako je tá naša. V článku sa uvádza: „V súčasnosti sa príjemcom medikamentov neposkytuje oddychová starostlivosť v každom štáte, autori štúdie tvrdia, že by sa malo prehodnotiť vzhľadom na pozitívne výsledky, ktoré sú v nich uvedené výskum. "

Ako veľmi pravda.

Dostupnosť oddychových a iných domácich služieb pre deti s ADHD a / alebo inými chorobami duševného zdravia a pokyny pre ktorý má nárok na poskytovanie služieb (pokiaľ ide o finančnú situáciu, diagnostiku a závažnosť poškodenia), sa v jednotlivých štátoch líši štát.

Som si celkom istý, že som jediný z mojich priateľov online „mamičky“ s duševným zdravím, ktorým sa poskytuje táto služba, ktorá mení život, prostredníctvom štátu a ako dlho to bude niekto dohadovať. Tvorcovia politiky spoločnosti Iowa sa neúspešne snažili prinútiť zákonodarcov, aby zaviedli strašidelný limit pre oddychové hodiny pre tých, ktorí sú práve v Waivers, minulý rok, takže sa do Iowy ešte nepresťahujte! Naopak, niektoré mamičky z Minnesoty, s ktorými som sa stretol na konferencii pred niekoľkými rokmi, majú doma 20 hodín pomoc týždenne, pomoc pri riadení života s adoptovanými deťmi s poruchami fetálneho alkoholového spektra (FASD); iná podmienka, áno, ale príklad toho, do akej miery sa služby v jednotlivých štátoch líšia.

Toto je príklad sily oddychu v reálnom živote, ktorý umožňuje deťom zostať doma a mimo nemocníc alebo umiestnení v domácnosti. Moja kamarátka, ktorá žije v Severnej Karolíne, má mladého syna s FASD, ktorý je považovaný za vývojové postihnutie, ako aj niekoľko diagnóz duševného zdravia. Jeho správanie je takmer vždy náročné. Navštevuje súkromnú školu pre deti so špeciálnymi potrebami, za ktorú rodičia platia prudké školné. Táto rodina so stredným príjmom nespĺňa podmienky pre služby poskytované štátom (alebo krajom).

Učitelia syna môjho priateľa nedávno odporučili, aby sa presťahoval do obytnej školy. Jeho rodine by za to, že by navštevoval túto školu, nevznikli náklady.

Jeho rodičia s týmto rozhodnutím silne zápasia. Aj keď odporúčanie učiteľov vychádza výlučne z toho, čo by bolo najlepšie pre ich syna, existujú dva „vedľajšie účinky“ Podľa ich odporúčaní by to prinieslo: uvoľnilo by to finančné bremeno a poskytlo by im toľko potrebnú prestávku. Na druhej strane je mu deväť rokov, od jeho adopcie tvrdo pracujú na tom, aby si s ním vytvoril silné, zdravé pripútanie, a okrem toho ho milujú na kúsky a bude mu chýbať. Môj priateľ sa hnevá. Nie je spravodlivé, že do tohto rozhodnutia sa premietnu peniaze a nedostatok služieb (ktoré sú dostupné deťom s iným postihnutím, na iných miestach alebo s mierne nižšími príjmami).

Môj priateľ a ja sme diskutovali o jednom z „vedľajších účinkov“; odvolanie týkajúce sa prerušenia takéhoto intenzívneho rodičovstva. Môj priateľ povedal: „Ide o to, že 6 hodín prestávky v týždni by dosiahlo to isté [ako umiestnenie v byte].“

Skutočnosť, že oddýchnutie nie je možnosťou (nemôžu zaň platiť súkromne a zároveň platiť školné a náklady na lekárske ošetrenie), je smutná. Je to jednoducho zlé.

Som tak vďačný za oddychové služby, ktoré naša rodina dostáva. A pre všetkých mojich vyčerpaných, ohromených rodičov - ktorí milujú svoje špeciálne deti na Mesiac a späť, a urobil by všetko, čo je v ich silách, aby im pomohol - želám vám pomoc, ktorú potrebujete a zaslúži.

Kiež by ste mali byť požehnaní oddychom.

Aktualizované 30. marca 2017