Nie, moje dieťa nemá PANDAS, má duševnú chorobu

Wow.. Ak sa pokúsite podporiť svoje vlastné stanovisko, že váš syn je duševne chorý a mal by byť prijatý a podporovaný, vy ste v dosť zavrčanom spôsobom odložili ostatných rodičov, ktorí tiež robili výskum, išli k príslušným lekárom a snažia sa nájsť ich podporu deti. Môj syn prejavil známky OCD a úzkosť vo veku 10 rokov. Dostali sme od neho poradenstvo, vzali si psychoterapiu, plne sme prijali jeho diagnózu duševných chorôb bez hanby (Ako psychologický / školský radca nie som v stigmatizácii ľudí s duševnými chorobami). Urobili sme CBT, expozičnú odpoveď, relaxačné techniky. Na liečbu OCD užíval lieky proti úzkosti, antidepresíva a množstvo typických liekov. Šli sme na medzinárodnú konferenciu OCD Foundation šesť štátov. Čítali sme každú knihu OCD pod slnkom. Urobili sme to viac ako 3 roky. A hádaj čo? Nič z toho nefungovalo. Lieky MADE HIM WORSE.
Keď sme v zúfalstve urobili viac výskumu, videli sme koreláciu medzi príznakmi a chorobami. Začali sme ho brať k doktorovi, keď konal úzkostne a rozrušene, ale nesťažoval sa na žiadne fyzické príznaky. A hádaj čo? Mával buď strep alebo infekciu uší / horných dýchacích ciest KAŽDÝ JEDEN ČAS. Odvtedy sme šli k špecialistovi PANDAS a zistili sme, že má vysoké titre strep, mykoplazmatickú pneumóniu, HHV6, lymsko / bartonelu. Zistili sme tiež, že má primárnu imunodeficienciu, CVID. Nakoniec bol schválený pre ivig a túto terapiu začne za pár týždňov. Videli sme, ako sa výrazne zlepšil, zatiaľ čo infekcie sa liečia v minulosti a dúfame, že sa konečne zmení na roh.

Melissa, za predpokladu, že medicínska príčina duševného ochorenia vášho dieťaťa by bola nájdená bežnou lekárskou komunitou (ako vy keď ste povedali: „Keby sa pri hre hrálo niečo iné ako duševné ochorenie, mali by sme to vedieť.“ je tak nepresná, je mi ľúto dieťa. To, že by ste jednoducho akceptovali obmedzenia tradičného zdravotníckeho zariadenia, pokiaľ ide o ich schopnosť hľadať také odpovede, ktoré by mohli byť K DISPOZÍCII VŽDY K dispozícii, sú ohromujúce. Stratil som 6 rokov, požiadal som pravidelných lekárov, aby vykonali krvnú prácu, a pomohol mi s tým, čo som intuitívne predpokladal, že je problém PANS / PANDAS, neustále dúfajúc že SOMEONE bude vykonávať tú pravú krvnú prácu, aby dokázal, že titre boli zvýšené, čo korelovalo s dôvodom, prečo sa môj syn mentálne „dobre“ zakaždým, keď vzal antibiotiká. Dokonca som nechal svojho syna vyšetriť na choroby prenášané kliešťami u riadneho lekára - a všetky sa vrátili negatívne. Takže, ak by som sa tam zastavil a jednoducho som prijal psychiatrické odporúčanie, úplne by sme stratili názor, že môj syn bol skutočne hlboko chorý s niekoľkými chorobami narodenými vo vektoroch! Pozrite sa, že bežné testy CDC, ktoré lekári poskytujú pre tieto choroby, sú veľmi chybné. Aj lekár to pripustil. Mýlia sa 50% času!! Pretože hľadajú autoimunitné markery proti infekciám (ako je Lyme, bartonella, babesia a erlichióza ...) Problém je že ak boli mikróby v tele dieťaťa po dlhú dobu, imunitný systém jednoducho nemôže vyvolať reakciu na tieto baktérie. choroboplodné zárodky. A tak, zatiaľ čo pravidelný test z lekárskej kancelárie vedie rodiča k presvedčeniu, že negatívna diagnóza znamená, že dieťa je bez týchto zárodkov, v našom prípade to jednoducho tak nebolo. Urobil som svoj výskum (niečo, čo vo vašom prípade zjavne chýba, z toho, čo môžem povedať) a vedel som, že Lyme a koinfekcie sa dajú len ťažko nájsť. Tiež som sa dozvedel, že MNOHO Z chorôb kliešťom, keď sú chronické, napodobňujú duševnú chorobu. Niektoré vyvolávajú príznaky, ktoré sú také zlé, že ak sa nelieči, u pacienta sa môže vyvinúť psychóza! Jednoducho som nebol ochotný akceptovať obmedzenú schopnosť lekára pomôcť mi a našiel som niekoľko laboratórií, ktoré testujú úplne iný aspekt procesu choroby. Namiesto titrov baktérií som si vybral testy PCR, ktoré skutočne hľadajú DNA baktérií v krvi. Ako sa môžete hádať s DNA???
A hádajte čo, Melissa? Toto dieťa, ktorého lekári ho napísali ako jednoducho duševne chorého a potrebuje nejaké SSRI, sa ukázalo, že definitívne má v krvi DNA borrelia spirochetes, bartonella a babesia v krvi!! Existuje jednoznačný dôkaz o tom, že telo môjho dieťaťa je zničené chorobou, ale bežná lekárska komunita bola ochotná ho jednoducho poslať dolu na cestu k psychiatrovi (čo by som mal slepo počúval, mohol v skutočnosti zhoršiť príznaky svojej duševnej choroby, čo psychiatra často potvrdzuje, že dieťa je duševne choré, ale potrebuje iba inú liek !!!)
Namiesto toho som dostal svojho syna k doktorovi lymskej gramotnosti a jeho takzvaná duševná choroba je teraz veľmi pod kontrolou (asi o 75% sa zlepšil po 3 mesiacoch liečby).
Nielenže nemám znieť tón, ktorý vyhlasujete pri tvrdení, že rodičia, ktorí hľadajú možné lekárske liečenie duševnej choroby dieťaťa, nejako nakupujú na vyliečenie nevyliečiteľného problému, ale naozaj ľutujem vaše dieťa, že ste sa tak slepo vyrovnali a rezignovali na tradičný lekársky model. Moje dieťa je teraz na 4 rôznych antibiotikách (čo nie je niečo, čo ma teší, ale tieto zárodky sú neuveriteľne kradmé a virilné). Vyžadujú veľké delostrelectvo, aby ich zabili). Nikdy sme nevideli kliešte, ani sme sa neizolovali v čase, keď by ho niekto mohol uštipnúť. Ale jeho príznaky (hlboká úzkosť, podráždenosť a prípadne RAGE) boli, ako som sa dozvedel, vysoko korelované s baktériami, o ktorých sa vedecky dokázalo, že zamorujú jeho krv. Som nesmierne hrdý na to, ako tvrdo som bojoval, aby som zaistil, aby môj syn dostal potrebnú starostlivosť!! A neviem si predstaviť, kde by práve teraz bol, keby všetko, čo som urobil, bolo akceptovať, že môj syn má duševnú chorobu.
Je mi ľúto, že s tým musel trpieť toľko rokov, zatiaľ čo som sa zmätil tým, že som si myslel, že s tým mi môže pomôcť lekársky svet hlavného mesta. Zbytočne trpel, a preto mi je ľúto. Ale ja som nevedel, čo som nevedel. Kým som to neurobil.
A pozývam vás, aby ste zvážili, že môže existovať CELÉ OBLOŽENIE, ktoré neviete, že neviete, a že tieto slepé miesta môžu neúmyselne poškodiť vaše dieťa!
Čo keď si otvoril svoju myseľ späť hore? (Už teraz môžem povedať, že ste spomenuli iba PANDASA a nie PANS, že ste sa o tejto sade chorôb dozvedeli dosť ďaleko). Čo keby ste dostali novú krvnú prácu do laboratórií Igenex a Galaxy, aby ste otestovali DNA týchto chorôb prenášaných vektormi... A čo keby po tom, ako si myslel, že tvoj syn bol VŽDY žiť so symptómami a diagnózou duševných chorôb, ty zistili, že napríklad to, čo vlastne spôsobuje jeho príznaky, bola chronická krvná infekcia známa ako Babesia!!! Čo ak by ste po tomto objave dokázali svoje ochorenie dokázať svojmu VLASTNÉMU ČLOVSKÉMU ČLÁNKU, a po tom všetkom by už nepotreboval psychotropné lieky?! Čo keď, Melissa?! Boli by ste ochotní zrušiť váš absolutizmus, preskúmať možnosť, že by sa život vášho dieťaťa mohol skutočne vylepšiť - prostredníctvom ZDRAVIA?!
Ja sám som lekárom v oblasti duševného zdravia. Myšlienka, že symptómy duševných chorôb by mohli byť vyvolané choroboplodnými zárodkami, jednoducho nebola v mojom svetonázore. Na to nebol priestor. A to je dôvod, prečo môj syn trávil tak dlho bez riadneho zaobchádzania!! Jeho prvé príznaky sa objavili aj vo veku 3 rokov, rovnako ako vaše dieťa! Správne zaobchádzanie sa mu začalo až v 16 rokoch. Modlím sa, aby ste sa znovu otvorili možnosti, že by choroba vášho syna mohla byť spôsobená choroboplodnými zárodkami. ODPOVEDAJÚ, že ste ešte neurobili správne krviprelievanie, aby ste to vylúčili. A ak ste to urobili, aspoň potom by ste mohli povedať, bez toho, aby ste sa otravovali pochybnosťami, že ste skutočne urobili všetko pre svojho syna, ktoré by ste mohli, aby ste s ním účinne zaobchádzali. Vylúčiť alebo vylúčiť. Odmietnutie z ruky pred dôkladným a účinným vyšetrovaním však jednoducho nie je dobrá veda.

Neuvádzate žiadny dôkaz o tom, že PANDAS a PANS (ktoré vynecháte v tomto článku) neexistujú. Vedci v skutočnosti našli veľa dôkazov o tom, že PANS / PANDAS existuje, takže vám odporúčam vykonať oveľa viac výskumu. Vedci jednoznačne dokážu spojiť strep a iné infekcie s kritériami a nepochybne môžu ukázať, že správna liečba lieči deti s týmito syndrómami. Zaujímalo by ma, koľko výskumu, dobrého výskumu ste skutočne urobili. Toto všetko nemá nič spoločné s tým, že si prajete, aby sa naše deti vo vyliečiteľnom stave dostali tak, ako ste uviedli. PANDAS a PANS prichádzajú s rovnakou stigmou ako problémy s MH a je ešte ťažšie sa s nimi vysporiadať, pretože na rozdiel od MH dx to má psychické aj fyzické príznaky. Raz som si úplne nekúpil diagnostiku PANDAS / PANS. Moja dcéra mala 8 rokov, keď do nej vstúpila náhla úzkosť, iracionálne obavy a keď začala kognitívne klesať. Potom ťažká depresia. Začala vidieť psychiku a začala lieky. Nič nefungovalo, zhoršila sa a zhoršila sa a sotva mohla fungovať. Bola diagnostikovaná bipolárna. Zúrivosť, krachy, mánia, úzkosť, depresia, obavy, ocd. Život bol peklo. Naša psychika (ktorá je v skutočnosti expertom na PANS) spomína niekoľkokrát PANS a PANDAS, stále som to ignorovala, pretože nevyhovovala všetkým kritériám presnému T. Potom sa to stalo tak zle. Preto sa psychológ rozhodol urobiť testovanie. Testovanie odhalilo viac infekcií, Cunningham Panel bol pozitívny. Skenovanie pomocou mozgového spektra ukázalo početné oblasti zníženej perfúzie. Môj kedysi aktívny, dobrý študent, šťastné dievča, konkurenčný krasokorčuliar sa prepadol do pekla. Nedokázala zostať hore, sotva chodiť, mala nespočetné množstvo fyzických a psychických schopností. Yup, všetko by sa dalo pripísať MH dx a ona by bola ťažko liečená a hospitalizovaná. Nikdy by sa uzdravila. Ale náš psychológ nás odkázal na skvelého dr. PANS / Lyme dr a teraz sa zotavenie začalo. Prvýkrát sa jej psychiatria znížila. Prvýkrát za 8 rokov. Prečo? Pretože sa liečia infekcie a zápaly. Uvedomujete si, že liečenie PANS a PANDAS je oveľa ťažšie ako liečenie MH diagnóz? Myslíte si, že by som uprednostnil 600,00 z vreckovej návštevy každých 6 týždňov pred 20,00 copay, aby som navštívil psychika? Viete, koľko výskumov naznačuje, že MH dx skutočne súvisia s infekciou? Určite nechceme, aby to mali naše deti. Nič nepopierame. Sme rodičia, ktorí bojujú, aby sa naše deti dostali dobre. Kto prešiel peklom a sledoval, ako naše deti prechádzajú peklom a stratili svoj život PANS a PANDAS. Každý deň bojujeme proti ignorancii a pochybujeme o ľuďoch, ako ste vy. Rozhodli ste sa veriť, že váš syn nie je nič kupovať psychické dx, a to je vaše právo. Nikto z nás vám nepopiera toto právo. Nepopierajte nám, čo vieme, že je pravdivé a správne. Väčšina z nás k týmto deťom nedospela ľahko alebo ľahko. V jednej z najlepších nemocníc v krajine sme videli množstvo dr. Všetci súhlasia s tým, že áno, má nespočetné množstvo závažných príznakov a nespočetné množstvo abnormálnych výsledkov testu. Ani jeden z nich jej však nemôže dať diagnózu. Napriek tomu má CDC pozitívne lymské testy, počnúc bradou, pozitívne HHV a myco. Mala početné choroby. Celé tri mesiace som strávil prelievaním a triedením psychických a lekárskych záznamov a toho, čo ma prekvapilo. Jej príznaky začali hneď po zápale pľúc (čo som si nikdy nevšimol). Zakaždým, keď sa jej psychický stav zhoršil, bolo to buď bezprostredne pred alebo po chorobe. Jej Lyme a bart sx sa začala v priebehu niekoľkých dní od získania vakcíny proti HPV. Vaše odmietnutie preskúmať ďalšie príčiny vášho syna psych sx mu spôsobí nespravodlivosť. Neuznanie tejto možnosti je ignorantské. Tvrdenie, že PANS a PANDAS nie sú platnými diagnózami, je facka tvárou v tvár všetkým, ktorí vedia inak. Hneváte ma viac, ako som kedy mohol naznačiť. Dúfam, že sa vášmu synovi darí dobre. Vždy existuje šanca, že je všetko psychické a nič iné. Ale to, že nebudeme ďalej skúmať, je ako úplné odmietnutie urobiť to, čo je najlepšie pre vášho syna. Možno má moja dcéra diagnózy PANS a MH... celkom možné. Nezaujíma ma to tak dlho, pokiaľ dokážem, aby fungovala čo najlepšie. Dôkazy o tom, že je to viac než len o psychických dx, je obrovské.

Melissa, chýbajú vám tiež recenzované odkazy na časopisy. Prečítajte si tieto informácie, aby ste boli informovaným lekárom:
Prehľad liečby pediatrického akútneho nástupu
Neuropsychiatrický syndróm
Susan E. Swedo, MD, 1 Jennifer Frankovich, MD, MS, 2,3 a Tanya K. Murphy, MD, MS4
Klinický manažment pediatrických pacientov
Akútny neuropsychiatrický syndróm:
Časť III - Liečba a prevencia infekcií
Michael S. Cooperstock, MD, MPH, 1 Susan E. Swedo, MD, 2
Mark S. Pasternack, MD, 3 a Tanya K. Murphy, MD4
; pre konzorcium PANS PANDAS
Klinická liečba pediatrického akútneho nástupu
Neuropsychiatrický syndróm:
Časť II - Použitie imunomodulačných terapií
Jennifer Frankovich, MD, MS, 1,2 Susan Swedo, MD, 3 Tanya Murphy, MD, MS, 4 Russell C. Dale, MD, 5
Dritan Agalliu, PhD, 6 Kyle Williams, MD, PhD, 7, Michael Daines, MD, 8 MUDr. Mady Hornig, MA, 9
Harry Chugani, MD, 10 Terence Sanger, MD, PhD, 11 Eyal Muscal, MD, MS, 12 Mark Pasternack, MD, 13
Michael Cooperstock, MD, MPH, 14 Hayley Gans, MD, 15, Yujuan Zhang, MD, 16 Madeleine Cunningham, PhD, 17
Gail Bernstein, MD, 18 Reuven Bromberg, MD, 19 MUDr. Theresa Willett, PhD, 1 Kayla Brown, BA, 1,2
Bahare Farhadian, MSN, RN, FNP-C, 1 Kiki Chang, MD, 1,20, Daniel Geller, MD, 21
MUDr. Joseph Hernandez, PhD., 1,2 Janell Sherr, MD, 1,2 Richard Shaw, 20 MUDr. Elizabeth Latimer, 22
James Leckman, MD, PhD, 23 a Margo Thienemann, MD1,20; Konzorcium PANS / PANDAS

Tu je to, čo je PANS skutočné a skutočné dx, viem niekoho, kto to má, a to je, keď sú spúšťačom iné choroby. Poznám dospelých, ktorí ho majú z lymského génu (hoci to nie je P pre pediatrické deti, tak by to nazvali niečím iným, veľmi častým) na to, aby Lyme sprevádzal ďalšie príznaky kovových chorôb, NAČÍTAME ľudia majú problémy s MH spojené s infekciami, nie je to nič Nový. Viem si predstaviť, že by vás mohlo unaviť toľko „trendových“ rozprávaní o ňom, ale existuje veľa ľudí, ktorí nezlepšuje sa na MEDS, takže by bolo rozumné, že liečba infekcií / ich hľadanie JE WORTH A STRELA. Správny? Ľudia budú v budúcnosti vyšetrení na rôzne choroby... pred alebo po prijatí na psychiatrickú liečebňu. Z psychiatrického oddelenia sa samozrejme vyrobí viac $, než je predpis pre ABX. Nie všetci ľudia a deti s PANS alebo PANDAS majú OCD. V skutočnosti je to slušné, ľahko čitateľné, podľa detstva prerušené Beth Maloney (myslím), pretože sa prezentuje rôznymi spôsobmi. Ak PANS neexistuje, tak prečo ich kliniky po celej krajine liečia? Prečo toľko pediatrov diagnostikuje? Strep je často prvým spúšťačom a potom sa vyvíja viac (ako každé autoimunitné ochorenie) ALEBO sú odkryté. Mnohé z týchto detí majú zmyslové problémy alebo sa vyskytujú ako rigidné, obmedzujúce jedáky... tieto príznaky môžu byť súčasťou mnohých iných DX, takže je to problém, keď povieme, že sa stáva dosť jesť (niekedy zo zmyslových, niekedy z celiakálnych alebo iných nezdravých črevných problémov), ale Paych meds neupraví PANDAS / PANS, takže ak dieťa pôjde do nemocnice a dostanú ABX, horšie správanie, potenciálne sebapoškodzovanie, nejesť atď. Nebol by som taký rýchly, aby som posúdil niečo, čo pracuje stovky (viem, že najmenej 200 v mojom štáte sa lieči) deti. Niektorí môžu brať psych lieky DOPORUČENIA, KTORÉ SA ZAOBCHÁDZA S IVIG alebo antibiotikami. MAyn týchto detí je vyliečených. PANS nie je vymyslená vec. Mená môžu znieť hlúpo, sú však veľmi intenzívnou chorobou a s ABX sa dá veľa liečiť