Detská choroba PANDAS a stigma duševného zdravia

PANDAS (pediatrické autoimunitné neuropsychiatrické poruchy spojené so streptokokovými infekciami) je ochorenie, ktoré môže zodpovedať za psychiatrické symptómy, ale okolo PANDAS je stigma. Nedávno som dostal textovú správu od jedného z mojich čitateľov Amber Becker, ktorý sa pýtal na môj čas v systém štátnej nemocnice. Jej dcéra McKenzie má niekoľko psychiatrický a vývojové poruchy, bol v nemocniciach a mimo nemocníc a odpísaný ako neliečiteľný. Štát Indiana chce, aby sa z nej stala strážkyňa štátu a umiestnila ju do jednej z nemocníc, v ktorých som bol liečený. Bojí sa, že ak Indiana umiestni McKenzieho do štátnej nemocnice, bude neustále sedatívna alebo opakovane privádzaná fyzické obmedzenia. Ale tu je zápletka - PANDAS môže byť príčinou jej problémov. V Indiane však nie sú žiadni špecialisti na PANDAS, a aj keď tam boli, nie sú krytí jej poistením.

Čo je PANDAS?

Podľa siete PANDAS sa PANDAS vyskytuje, keď je mozog zapálený v dôsledku hrdla strep. Odhaduje sa, že postihuje jedno z 200 detí. Medzi príznaky PANDAS patrí

obsesívno kompulzívna porucha, úzkosť, tiky, zmeny osobnosti, pokles matematických schopností a písania rukou, obmedzujúce stravovanie, psychózaa zmeny nálad. Stále sa veľa diskutuje o tom, ako zastaviť syndróm, ktorý môže spôsobiť trvalé poškodenie, ale liečba zahŕňa dlhodobé antibiotiká, intravenóznu liečbu imunoglobulínom a plazmové transfúzie.

Tieto fakty vyvolávajú niekoľko otázok, najmä „Prečo sme o tom nikdy nepočuli?“ a „Prečo nám to umožňuje ovplyvniť toľko ľudí len ťažko?“ Keby malo rakovinu 1 z 200 detí, vyžadovali by sme viac výskumu na vyliečenie, lepšie poistné krytie, viac odborníkov na liečbu a ľahší prístup k starostlivosť. Mali by sme si byť vedomí tejto choroby a bojovať proti nej so všetkým, čo máme. Ale sotva je nahliadnutie.

Je to stigma spojená s duševnými chorobami? Pravidlá sa líšia v starostlivosti o fyzické choroby a duševné choroby - čo sťažuje starostlivosť o McKenzieho.

Prístup k liečbe

Podľa WTHR má Indiana v súčasnosti iba dve štátne psychiatrické liečebne so 67 lôžkami pre deti. Je potrebné poznamenať, že kapitola Národnej aliancie pre duševné choroby Indiana odhaduje, že duševnými chorobami trpí 71 000 až 90 000 Hoosierových detí.

Súkromné ​​zariadenia sú k dispozícii, ale drahé. „McKenzie bude v týchto zariadeniach zaobchádzať kdekoľvek od 800 dolárov do vyše 1 000 dolárov za deň,“ povedal Amber pre WTHR. "To je poburujúce." Súkromné ​​zariadenia môžu pacientom odmietnuť - a to sa stalo McKenzie. Je buď príliš mladá, príliš agresívna alebo príliš duševne chorá.

Je smutné, že Indiana Department of Child Services (DCS) sa zvyčajne zapája iba vtedy, keď je správanie dieťaťa dosť závažné na to, aby bolo zatknutie odôvodnené. Amber spolupracoval s políciou a prokuratúrou okresu Morgan na zdokumentovaní výbuchov McKenzie, ktorá aspoň jedna pohotovosť označená ako „záchvaty hnevu“. Dokonca to vzala na kongres reprezentatívny. Prokurátor podal žalobu proti DCS, aby získal služby McKenzie od štátu bez toho, aby sa stal štátnym dozorcom. Sudca odsúdil DCS za jeho neschopnosť pomôcť, nariadil štátu zaplatiť za ošetrenie a štátu neskôr založil Iniciatívu duševného zdravia detí v Indiane (CMHI) v snahe napraviť zlomenú Systém.

To však nezmiernilo boj o Amber a McKenzie. Najlepším zápasom je zariadenie v Lafayette, ktoré je vzdialené 80 kilometrov, má šesťmesačný čakací zoznam a stále nemôže uspokojiť potreby McKenzie.

„Špecialisti už mi povedali, že v štáte neexistujú zariadenia, ktoré by dokázali správne reagovať na potreby spoločnosti McKenzie. Všetci sú mimo štátu a nepracujú s naším programom, “povedal Amber pre WTHR.

To by sme netolerovali pri rakovine alebo HIV / AIDS. Prečo je duševné ochorenie odlišné?

Ako opravíme poškodený systém?

Príbeh McKenzie pre mňa zasiahne domov kvôli podobnosti s mojím vlastným príbehom. Vyrastal som v Indiane v osemdesiatych rokoch a moje príznaky sa prejavovali v detstve. Viacerí lekári povedali mojim rodičom, že nemôžu robiť nič - pre deti nebolo zaobchádzanie, takže museli počkať, kým nebudem dospelý. Keď som bol dospelý, bol som prepísaný ako neliečiteľný. Jedna odborníčka v oblasti duševného zdravia mojej matke povedala: „Prebehne z nemocníc, kým sa unavia z toho, že ju liečia.“ Potom, čo som prišiel nebezpečne v blízkosti zvyšovania federálnych poplatkov za zastrašovanie mi bolo nariadené súdne ošetrenie, ktoré som potreboval - zariadenie neakceptovalo dobrovoľné pacienti.

Znepokojuje ma preto, že Amber musel privolať políciu, okresného prokurátora, sudcu a kongres len preto, aby im bolo povedané niečo iné ako: „Nemôžeme nič urobiť; je príliš chorá. “Hnevá ma, že by mohla byť prinútená odovzdať McKenzieu do štátu len kvôli zlému zaobchádzaniu. Ale ja - my - musíme urobiť viac, než byť pobúrení. Musíme sa zasadzovať (Je kritické byť obhajcom pre ľudí s duševnou chorobou).

Ako opravíme nefunkčný systém? Prvým krokom je zistenie, že je prerušený. Druhým je požiadavka parity alebo prinajmenšom primeranej starostlivosti o duševné choroby. Tretím krokom je sprístupniť ľuďom špecializáciu v oblasti duševného zdravia, napríklad ponúknuť študentom odpustenie pôžičiek študentom pre odborníkov v oblasti duševného zdravia. Nakoniec musíme mať primeraný systém podpory pre rodičov detí s duševným ochorením.

Dlžíme to McKenzie a miliónom detí, ako je ona.

Ak chcete pomôcť spoločnosti McKenzie, navštívte stránku na Facebooku alebo stránku GoFundMe.

Becky Oberg nájdete tiež na Google+, Facebook a cvrlikání a linkedin.