Môj život so syndrómom Velo-kardio-tváre: Kniha „Iný život“

Práve som dokončil čítanie zaujímavej knihy od Quinna Bradlee s Jeffom Himmelmanom. Quinn je mladý muž so syndrómom Velo-Cardio-Facial Syndrome (VCFS), čo je genetická porucha poznačená rôznymi kombináciami charakteristických rysov tváre. príznaky, vrodené srdcové choroby a cievne problémy, rozštep podnebia a / alebo abnormálna reč a porucha učenia alebo psychiatria porucha. (Páni! A myslel som si, že mať dieťa s ADHD bolo ťažké!) ADHD je v skutočnosti bežným spolužitím u ľudí s VCFS, vrátane Quinna.

Iný život je Quinnovým životným kontom s VCFS. Quinn berie perspektívu „prvej osoby“ do nových výšin a píše, akoby hovoril. (Pre slabé srdce sa to prekladá takto: Prisahá a spomína - často - koľko by chcel „položiť“!) Výsledok je zriedkavý nahliadnuť do presvedčenia, pocitov a skúseností tohto mladého muža s odlišnými schopnosťami, ktorý chce len to, čo ostatní chceme zo života — prácu, ktorú má rád a je dobrýa recipročné vzťahy s partnerom, dobrými priateľmi a širšou sociálnou sieťou. Jo, a ešte jedna vec: Napriek svojim odlišným schopnostiam chce naďalej prekračovať očakávania druhých od neho tak ďaleko, ako je to len možné.

Quinn vo svojej knihe uvádza niekoľko bodov, ktoré so mnou zasiahli ako rodič dieťaťa s ADHD, zmyslovou poruchou spracovania a vývojovými oneskoreniami. O tých píšem vo svojich nasledujúcich niekoľkých príspevkoch.

Medzitým si môžete pozrieť webovú stránku spoločnosti Quinn, www.friendsofquinn.com, webová komunita pre deti s poruchami učenia a ich rodiny. Je to veľmi nová stránka, ktorá však vyzerá dosť sľubne. Obzvlášť ma zaujíma sledovanie vznikajúceho blogu, ktorý napísala Sally Quinn, Quininova mama.

Aktualizované 15. septembra 2017