Vychovávať dieťa so zdravotným postihnutím a poruchami učenia

Sotva čokoľvek obťažuje 17-ročného Bruna Taylora, až na to, že má 4 roky. “ dokonale úmerný tomu, že keď stojí v diaľke a ponorí svoju špičku do jazera Michigan, vyzerá ako opálený, blond Adonis. Zdá sa, že ho každý zbožňuje a miluje svet späť. Pre dieťa, od ktorého sa neočakávalo, že bude žiť v minulosti, je zázrak. "Väčšina detí, ktoré sa takto narodili, končí v ústavoch," varoval Brunoov lekár Taylors. Nie naše dieťa, prisahali.

Bola to ťažká výzva. Bruno nemohol prehltnúť. Keď sa jeho rodičia snažili niečo nakŕmiť, okamžite to vyplivol. Po niekoľkých dňoch sa stal bezbožným - očividne sa mu nedarilo. Jeho rodičia, Larry a Ann Taylor, obaja profesori na Wisconsinskej univerzite, ho priviedli späť do prestížneho lekárskeho centra univerzity. To bolo tam, kde CAT skenovanie odhalilo správu, že Bruno sa narodil iba s časťou jeho mozočku, centrálnej procesorovej jednotky mozgu.

Bruno je stav tak zložitý, že neexistuje jedno meno pre to, čo má. Mozoček je časť mozgu v tvare karfiolu, ktorá sa nachádza v zadnom mozgu, v spodnej zadnej časti hlavy. Je to počítač, ktorý sa väčšinou venuje komplikáciám dobrovoľného pohybu, riadenia chôdze, rovnováhy a prehĺtania. Poškodenie mozočka opúšťa postihnutého opilcovskou chôdzou (ak vôbec chodí).

Viac zlých správ

Dva dni po jeho narodení lekári Bruna našli tiež vážne deformovanú srdcovú chlopňu a dieru medzi komorami jeho srdca, čo by si vyžadovalo opravu dvoch operácií. A nakoniec by sa musel naučiť jesť sám, aby získal silu a rástol. Lekári zatiaľ vložili nosnú žalúdočnú trubicu, aby zabezpečili výživu, ktorú nemohol užívať ústami.

Jeho rodičia sa celé mesiace snažili prinútiť Bruna, aby jedol. Jedinou výživou, ktorá ho podporovala, bola tekutina dodávaná do žalúdka trubicou a to by nestačilo na to, aby mu pomohlo normálne rásť. Taylors vytrval a kŕmil Bruno každý deň ústami. A každý deň sa vyhodil. Je zrejmé, že ich plán nefungoval.

Neochotne ho vzali do Wisconsinského centra pre deti, ktoré majú problémy s jedlom. Bruno tam zostal bez svojich rodičov šesť týždňov, pretože mu špecialisti pomáhali naučiť sa jesť. Ich snahy boli len čiastočne úspešné; o štyri mesiace neskôr Bruno podstúpil operáciu, aby mu dal do žalúdka väčšiu hadičku na kŕmenie. Vyžadoval 24-hodinovú ošetrovateľskú starostlivosť.

Úžasné prekvapenie

Vo veku dvoch rokov sa stalo niečo neočakávané: Bruno, ktorý nedokázal sám hovoriť ani jesť, začal chodiť. V tom roku sa rodina presťahovala do Ann Arbor, Michigan, kde boli obaja rodičia profesormi na Michiganskej univerzite a Bruno začal predškolskú výchovu. Každý deň prišiel do školy pomocník, aby mu nakŕmil obed, ale naďalej mu dostával výživu cez skúmavku na raňajky a večeru. Približne v tom čase Bruno vyžadoval chirurgický zákrok a jeho kŕmna skúmavka bola odstránená. Aj keď sa sám nedokázal nakŕmiť, ostatní ho mohli nakŕmiť. Jazyk sa stal viac znalým.

Veľký prielom prišiel, keď rodina žila v Palo Alto v Kalifornii. Larry vycítil, že Bruno je schopnejší, ako naznačujú jeho nízke skóre. Špecialisti ubezpečili rodinu, že im Bruno jedného dňa začne čítať. Ale Larry mal nápad učiť Bruna, akoby bol slepý. Bruno svet sa zmenil s pretrvávajúcou a trpezlivou pomocou v učebni svojej školy pre deti s telesným a mentálnym postihnutím. Jeho účasť na škole rástla míľovými krokmi. V tomto pestujúcom prostredí strávil Bruno dva roky v Palo Alto na čestnej hodine.

Ak chcete zdieľať výzvy, ktorým vaše dieťa čelí a prekonať, navštívte stránku Rodičia detí s ADHD podporná skupina pre ADDConnect.

O tej dobe sa všetko zmenilo. Škola dodala Brunovi špeciálny počítač, ktorý mu prečítal jeho knihy, a tiež zabezpečil ticho miestnosť, kde mohol ústne odpovedať na testy a písať príspevky diktovaním do počítača. Umožnili mu používať kalkulačky a magnetofóny - všetko, čo potreboval na to, aby sa mohol učiť. Ten rok dostal všetky As a Bs. "Bojoval so školou roky a so správnym prístupom, ktorý rozkvetol," hovorí Ann.

To, čo Brunovi chýbalo v učení, získal vedomosti a šírku svojej slovnej zásoby. „Môj život je v mnohých ohľadoch lepší,“ hovorí Bruno. „Moja práca v škole sa dramaticky zlepšila. Milujem jedenie a varenie mnohých druhov jedla. Zmenil som sa z dieťaťa, ktoré si lekári mysleli, že nevstúpi do plavca a futbalistu! “

Našťastie iné deti nikdy neurobili alebo neposmievali Bruno, ktorý bol pre svoj vek ešte malý. "Deti v škole ho veľmi chránia," hovorí jeho matka. "A jeho spolužiaci na neho vždy dobre reagovali."

Bruno sa bez nátlaku na čítanie stal informačnou špongiou. Keď sa Taylors vrátil do Ann Arbor v Michigane, „otvorená škola“ mesta sledovala to, čo Bruno dosiahol v Palo Alto. K dispozícii sú počítače, pomocníci, tiché študovne a testovacie miestnosti.

Bruno dnes

Bruno je teraz v jedenástej triede. Je to artikulárny, dobre čitateľný mladík, ktorý stále bojuje, aby jeho slová znelo správne. Zatiaľ čo jeho výkon je nerovnomerný (v niektorých predmetoch je na dvanástej úrovni, v iných na treťom stupni), bol na vysokej úrovni školské vyznamenanie dva roky a dúfa, že pôjde na Landmark College, školu, ktorá sa špecializuje na študentov s poruchami učenia a ADHD. "To by pre mňa bolo konečné," hovorí Bruno.

Nepochybne dosiahne svoje ciele. Dnes chlapec so srdcovými a mozgovými problémami, ktorý nevedel čítať, písať, hovoriť ani jesť, teraz pracuje ako šéfkuchár na čiastočný úväzok na trendy Jefferson Market Ann Annbor. Bruno Taylor sa nikdy nestretol s človekom, ktorý sa mu nepáčil, a jeho teplo vytvára okolo neho žiaru.

"Je to ako otvoriť dvere a nájsť krásne zabalený darček vonku," hovorí Ann. "Otvoríš darček a nájdeš skvelú šperkovnicu vo vnútri." A v tejto šperkovnici je malý chlapec, určený na cestu málokto z nás mohol vydržať - vždy s úsmevom na tvári, ktorý akoby povedal: „Môžem urobiť čokoľvek.“ A niet pochýb o tom, že vôle.

Mená boli zmenené.

Ak chcete zdieľať výzvy, ktorým vaše dieťa čelí a prekonať, navštívte stránku Rodičia detí s ADHD podporná skupina pre ADDConnect.

Aktualizované 2. novembra 2019