Nájdenie stability po diagnostike autizmu

Centrá pre kontrolu a prevenciu chorôb a národné správy o štatistike v zdravotníctve odhadujú, že dieťa narodené dnes v USA má jedno až dve percentá šancu na diagnostikovanie porucha autistického spektra (ASD). Keďže miera chlapcov je štvornásobne vyššia ako v prípade dievčat, diagnostikuje sa u ASD do veku 8 rokov približne u 1 z 30 chlapcov.

Ako detský lekár a rodič dieťaťa (teraz dospelého) s autizmom som pomáhal a obhajoval iných, aby sa vyrovnali s diagnózou autizmu. Fázy smútku, o ktorých mnohí z nás počuli, sa môžu objaviť naraz na kontinuu - popretie, hnev, vyjednávanie a depresia. Niektorí rodičia idú priamo k prijatiu, ak ich dieťa malo oneskorenú diagnózu, ktorú už mali podozrenie. Kdekoľvek sa nachádzate v tomto spektre odpovedí, najdôležitejšia premenná, ktorá sa osvedčila všetky deti, a najmä dieťa s diagnózou ASD, sú stabilné v prostredí a family.

Čo znamená stabilita? Deti s diagnostikovaným autizmom oceňujú konzistentnosť rutinného konania, pretože sa týka rodinných príslušníkov a denného predvídateľného programu. Bohužiaľ, veľa vecí môže sabotovať normálne fungovanie rodiny. Jedna z mnemoník, s ktorou som prišiel pri zvažovaní stresu na túto stabilitu, sa nazýva IHELP2.

Príjmy a financie sú dôležité pre rodiny, ktoré sa zaoberajú dieťaťom v spektre. Výsledky sa zlepšia, keď jeden rodič zostane doma s dieťaťom, učí sa a vykonáva intenzívne behaviorálne terapie. Ak rodina potrebuje dva príjmy, pri včasnej intervencii a špeciálnom vzdelávaní je dôležitá podpora pri predvídateľnosti dennej starostlivosti. Podporné skupiny v komunite - miestna kapitola Spoločnosť autizmu Ameriky alebo Autizmus hovorí - môžu pomáhať rodičom a pomáhať v týchto prvých dňoch a informovať vás, že nie ste sami.

Bývanie na stabilnom mieste, kde sa dieťa môže cítiť pohodlne so svojím okolím, zmierňuje stres a prechodné výzvy, ktoré môžu podkopávať behaviorálnu terapiu. Bohužiaľ to nie je vždy možné zvládnuť z dôvodu premiestnenia zamestnania, nasadenia alebo manželskej nezhody, ktorá môže spôsobiť oddelenie alebo rozvod a zložité vyrovnanie dvoch domácností.

[Autotest: Je moje dieťa na autistickom spektre?]

Je potrebné, aby rodičia odsúhlasili vzdelávacie prostredie s primeranými službami a informovali ho o škole. Škola ochotná lokalizovať: /resource-center/working-with-the-school.html: „Spolupracovať s rodičmi“ poskytuje najlepší scenár. Bojovať so školami o získanie služieb spôsobuje na rodinu obrovský stres. Preto pochopenie obmedzení každej strany umožňuje šťastnejšie prostredie pre všetkých. Ak školský rozpočet nemôže poskytnúť individuálne podporu v triede pre vaše dieťa, ale škola je pripravená trénovať nové Zamestnanci, ktorí pomáhajú viacerým deťom s autizmom a poskytujú ďalšiu podporu sociálnych zručností, môže to byť pekné kompromis.

Jazyk a schopnosť vášho dieťaťa komunikovať priamo s vami sú kritické. Ak vaše dieťa nemôže komunikovať, jeho správanie sa môže zhoršiť a oslabiť väzbu medzi rodičom a dieťaťom a ďalej fragmentovať rodinu. Rodičia môžu zlepšiť základné jazykové znalosti svojho dieťaťa pomocou iPadu s hlasom asistovaným počítačom alebo komunikačným systémom na výmenu obrázkov, ktorý využíva fotografie a štandardný veta. Cieľom by však mal byť prirodzený tok jazyka, ktorý umožňuje spontánne spoločenské fungovanie.

Rodičovské a psychosociálne zložky sú najdôležitejšie pri poskytovaní stability dieťaťu s autizmom. Aj keď môjmu synovi bola diagnostikovaná regresívna autizmus približne vo veku troch rokov, vedel som, že v 15 mesiacoch bol autistický. Teraz má 20 rokov a pracuje 20 hodín týždenne v platenom zamestnaní. K tomuto výsledku nedošlo náhodou alebo šťastím, ale miernym naliehaním a vytrvalosťou, zmiešanou s určitou tvrdou láskou, všetkými v našej rodine vrátane našich dvoch dcér.

Rodičia šťastní, deti šťastné

Sila a odolnosť rodičovského zväzku určuje tón úspechu. Vedeli ste, že rozvodovosť medzi rodičmi detí s autizmom je o 20 percent vyššia ako je priemer v krajine? Rodičia by si preto mali byť vedomí stresu, ktorý môže narušiť stabilitu rodiny. Hlavným dôvodom stresu je nerovnomerné rozdelenie zodpovednosti medzi rodičmi: jeden rodič sa stáva jediným terapeutickým činiteľom pre dieťa s autizmom a druhý rodič sa mu vyhýba.

[Autizmus a ADHD: Kompletná príručka pre sociálne výzvy]

Mnohí rodičia rozvíjajú prístup „silo“, pričom jedným z nich je správca a druhý je živiteľom rodiny, ktorá sa stará o všetko. Moja manželka, ktorá je dočasnou osobou, ma na začiatku vrazila do tejto úlohy, aby mi pomohla vcítiť sa do jej každodenných výziev zostať doma s našim synom. Keď som cez víkendy nebola v pohotovosti, naplánovala výlety pre seba a naše dcéry. Mojou úlohou bolo pobaviť môjho syna. Zastával som tým, že som o víkendoch potreboval prestávku, ale bol som skutočne vystrašený z toho, že som sa snažil praktizovať to, čo som kázal pri práci iným rodičom.

Prvých pár víkendov, ktoré som strávil so svojím synom, som išiel na svoje obľúbené miesta - park, obchod, McDonald's. Moja žena ma nadávala a hovorila, že sa chystám prinútiť nášho syna obézneho jedením toľko kuracieho McNuggets a hranoliek. Tak som ho zabavil športom. Hrávali sme basketbal, baseball, futbal, futbal, golf a tenis, išli sme na bicykli a plávali - každý víkend iný šport. Zistil som, že posledné dva miloval. Hry s pravidlami nelietali dobre a sloboda jazdy a plávania poskytla zmyslovú zábavu, ktorú som si tiež užíval.

Namiesto toho, aby som zdôrazňoval starostlivosť o môjho syna, mal som teraz po víkendových únikových schodoch spôsob, ako sa spojiť a pochváliť svoju manželku. Vysvetlila som, čo sa dalo dobre (spočítanie čísel na vysokej škole) a čo sa nestalo (beh na štadióne) schody), ako sa mi podarilo roztaviť kolesá a nové úspechy, ktoré som bol svedkom nášho syna (hádzanie a chytanie Frisbee).

Naša schopnosť zdieľať bremeno a radosť zo starostlivosti o dieťa s autizmom poskytla milostnejší vzťah medzi sebou a celou našou rodinou. Môj syn začal lepšie spať, pretože bol unavený z cvičenia. Zistili sme, že rád spal v ušiach do uší, pretože blokovali rušivé zvuky. Strach, ktorý sme cítili, keď sme vychádzali, keď sa rodina rozplynula.

Výskum ukázal, že keď rodičia dieťaťa s autizmom vyplnia stupnici rodičovského stresového indexu (PSI), skóre je vyššie alebo porovnateľné s rodičmi dieťaťa, ktoré sa podrobuje liečbe rakoviny. Na rozdiel od niektorých pacientov s rakovinou sa dieťa s autizmom zriedka dostane do remisie. Stratégie zvládania preto vedú dlhú cestu k udržaniu rodiny v stabilnom stave.

[Máte autizmus? Terapia, o ktorej by mal každý rodič vedieť]

Aktualizované 1. februára 2019